关爱一线牵|儿子罹患白血病,父亲又被确诊尿毒症,命运的重锤下,他们亟盼社会援手

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作者:文|记者张园 图|受访者提供
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细雨如丝,裹挟着初秋的凉意飘然洒落。14日,记者在崇川区幸福街道管园村社区工作人员的带领下,走进困难人员陈旭辉家中。

命运弄人,病魔悄然而至

“你们来了,快请进。”陈旭辉热情地招呼着,侧身将我们迎进屋内。不待我们询问,他便主动介绍起近况:“儿子小轩在通大附院住院,我爱人一直在医院陪护。”

陈旭辉今年42岁,是市区一家船舶海工企业的普通工人,妻子王晓宁原先在一家纺织厂务工。他们用勤劳的双手,为小轩筑起一个安稳幸福的小家。谁承想,命运猝然落下的一记重锤,击碎了这个家庭原本平静的生活。

时间的齿轮拨回至2023年2月。16岁的小轩左手出现轻微肿胀,长出的一个小疙瘩隐约作痛。父母带他去医院拍片检查,结果显示并无异常。过了没多久,小疙瘩自行消退,一家人便未将这段小插曲放在心上。

但是,不久后,小轩的左手竟然再次出现肿胀,且不再像之前那样能够自行消退。陈旭辉拿出手机中的照片向记者展示,照片中小轩举起的左手肿胀似馒头,关节部位明显发红,画面触目惊心。

一家人心急如焚,赶忙带着小轩辗转南通、上海的多家医院手外科求医问诊。2023年9月,在上海市第六人民医院,小轩被确诊为B淋巴母细胞白血病/细胞瘤,这是一种罕见的血液系统恶性肿瘤。

突如其来的噩耗,让小轩父母心如刀割、痛不欲生。小轩开始了与病魔的漫长斗争,一家人的生活由此发生了翻天覆地的变化。

负债累累,生活陷入窘境

“你看,这是小轩治病前,当时还有点小帅气。”陈旭辉滑动手机相册,指尖停留在一张旧照片上。生病前的小轩脸上带着青涩的笑容,眼睛里还有几分少年的朝气。可如今,长期服用激素药物让他的脸庞日渐圆润,原本清瘦的身体也变得浮肿,几乎看不出从前的模样。

经历数次化疗和CAR-T细胞治疗,小轩的病情一度有所好转,这给一家人带来了久违的慰藉。但很快,病情的反复又让一家人的心陡然坠入深渊。

“最担心的事情还是发生了,孩子复发了。”去年10月底,陈旭辉在朋友圈写下这行字。

“从今年2月至今,小轩就一直住院化疗。起初还能下地走走,现在身体虚弱只能长期躺在病床上。有4个月,他完全无法进食,只能靠营养液维持生命,每一天都是煎熬。”陈旭辉声音哽咽,低下头,用粗糙的双手拭去眼角的泪水。

为给小轩治病,家里的积蓄很快见了底。陈旭辉四处筹集治疗费用,还背上了沉重的债务。他掰着手指算了算,到目前为止,已经花费180多万元用于给小轩治病。

“医生说,后续做干细胞移植手术还要花费几十万元。我哪里拿得出这么多钱,我现在也借不到钱了。”陈旭辉顿了顿,将脸深深埋进掌心,满是痛苦和无助。“这些,我都不敢告诉孩子……”

艰难求生,渴盼爱心援手

命运的残酷远不止于此。妻子多年前不幸罹患过敏性紫癜,不得不辞去纺织厂的工作,全家的生活重担都落在了陈旭辉肩上。更糟糕的是,今年8月左右,原本患有糖尿病的陈旭辉又进一步被确诊为尿毒症。每周需进行三次血液透析,他的身体状况每况愈下。“糖尿病并发症还导致足部溃烂,这样一来,我也无法正常工作了。”陈旭辉无奈地说道。

小轩的治疗不能中断,妻子的身体需要长期调养,而陈旭辉又疾病缠身,一家人的生活陷入了极度窘迫的境地。

幸运的是,在得知陈旭辉一家的艰难处境后,管园村社区第一时间依据相关规定为其办理了低保,并帮助其申请临时救助,竭尽全力为他们排忧解难。

“社区对我们非常关心,逢年过节主动上门看望,我们打心眼儿里感激。”陈旭辉告诉记者,社区的关怀,让他们一家在困境中感受到温暖和希望。

当被问及对未来生活有何期待时,陈旭辉说:“如今我们别无所求,唯一的念头就是拼尽全力治好儿子。只要孩子能活下来,其他的,我们都不奢求。”

管园村社区工作人员坦言,社区层面能提供的帮助相对有限,对于陈旭辉一家的巨额医疗开支而言,只是杯水车薪。“我们真诚希望,社会爱心人士能够施以援手,共同帮助这个家庭渡过难关。”(文中受助者均为化名)