18日，以“诊断：关怀的第一步”为主题的世界血友病日主题活动在南通举办。此次活动汇聚了医疗专家、患者家属及社会各界爱心人士，共同为血友病群体的健康未来发声，从心理调适到技能实操，从前沿治疗到功能康复，全方位展现了对血友病患者的深切关怀。

 活动中，江苏省肢残人协会副主席葛维军在致辞中指出，“诊断”不仅是医疗的起点，更是人文关怀的初心，强调了早期精准诊断对患者全生命周期管理的关键意义。在“心灵驿站”环节，海安市惠心社会长徐颖带领大家进行了一场与疾病和解的心灵对话，通过专业的心理调适课程，帮助患者及家属接纳自我、构建积极心态。随后的实操工作坊中，海安雅周中心卫生院护理部主任尤彩霞现场示范家庭注射与居家护理技能，将“会打针”升级为“精管理”，让科学的家庭护理成为守护健康的坚实防线。  

现场，南通大学附属医院的三位权威专家——血液科主任杨力、骨科主任朱建炜及康复医学科主管医疗师李春雷，分别从长效凝血因子治疗、骨科手术及康复管理三个维度，为参与者带来了一场知识盛宴。专家们深入浅出地讲解，不仅传递了从“止血治疗”到“功能恢复”的先进理念，更强调了医患携手、共同应对疾病的重要性。在随后的康复体验课上，李春雷带领大家打破了“血友病患者不宜运动”的传统观念，通过科学的运动指导，让参与者亲身体验了如何通过锻炼增强肌肉力量、保护关节，从而守护活动自由。

活动相关负责人表示，今天的每一个环节，都是从“诊断”走向“全面关怀”的坚实步伐。在南通这座包容的城市，大家“通”心协力，“血”脉相连，共同种下了关怀的种子，期待这颗种子能在每一位参与者心中生根发芽，愿每一位血友病患者都能在科学治疗与社会支持下，拥有更健康、更自由、更有尊严的生活。