暖,在生命的河流里

第一次知道葛敏,是源于艺术界友人的一番讲述。友人说,有位曾在舞坛大放异彩的舞蹈专家,如今被渐冻症缠上,却还一心想着在南通慈善总会成立基金。我原以为,她是想为同病相怜的渐冻症病友谋一份帮扶,可加上微信后,她的回复却让我心头一震:“您误解了,我是想帮助别人,想自己单独成立一个基金,看看必须达到什么条件才能实现。”她要帮扶的,是那些想学舞蹈的贫困孩子。在常人眼中,口不能言、身不能动的渐冻症患者本是需要被呵护的对象,可葛敏却想着倾尽所有,为他人点亮艺术的微光,这份纯粹的善意,让我对她肃然起敬。
第一次宣传葛敏,是在了解到她的人生轨迹之后。她曾是舞台上的宠儿,11岁考入上海舞蹈学校,一路读到北京舞蹈学院民间舞系本硕,18岁成为上海歌舞团主要演员,用足尖勾勒过无数动人的艺术图景。可渐冻症的寒流,冻结了她的肢体,却冻不住她对生命的热忱。她那句“人的身体可以不起舞,人的心不能不起舞”,像一束光刺破了命运的阴霾。恰逢南通慈善总会筹建“善韵”艺术团,我当即建议南通艺术剧院以她为原型编排舞蹈。2019年3月,双人舞《温暖的冰语》在艺术团首场演出中亮相,台下观众无不动容;后来,话剧《解冻》、舞剧《冰语》接连上演,葛敏的故事也随着这些艺术作品,走进了更多人的心里,让大家记住了这个与病魔抗争、心怀大爱的舞者。
第一次走近葛敏,是在话剧《解冻》的首场演出现场。剧场的走道旁,她已安坐在轮椅上,瘦弱的身躯裹在衣服里,可脸上却挂着从容的微笑,那笑意里藏着历经磨难后的通透与优雅。演出落幕,她的轮椅被推到舞台中央,面对全场的掌声,她依旧笑着,用眼神传递着感谢。那时我才知道,短短两年间,她靠着眼控仪建起了“冰语阁”公众号,为渐冻症群体搭建起交流的港湾;主编了《因为爱,所以坚持》,将病友们的心声凝结成册;还联合医院摄制了家庭护理片,为迷茫的患者家属送去指引。她的执着、坚韧与善良,让我真切感受到,这是一颗多么美丽而强大的心灵。
她一直都在微笑。笑对病魔,笑对艺术,笑对慈善。确诊渐冻症之初,医生曾预判她的生存期仅有3~5年,崩溃与绝望也曾将她裹挟,可她最终选择笑着直面命运的刁难。即便后来只剩眼睛能自如转动,她仍靠着眼控仪笔耕不辍,用文字为病友们送去慰藉;即便无法再站上舞台,她仍心心念念着舞蹈,借着科技的力量圆了“起舞”的梦想;即便自身深陷困境,她仍想着为贫困学舞儿童搭起桥梁,用自己的余热传递温暖。这份笑,是对苦难的蔑视,是对热爱的坚守,更是对慈善最质朴的诠释。
她一直都在努力。努力战胜自己,努力帮助病友,努力融入社会。每天四小时的康复训练,压胯、劈叉这些曾信手拈来的舞蹈基本功,于如今的她而言已是天大的挑战,可她从未停歇,硬是突破了医生的生存期预判。她不仅要挣脱身体的枷锁,更要为病友们撑起一片天。“冰语阁”从最初的微信病友群,拓展到喜马拉雅、B站等多个平台,成为渐冻症患者与家属相互搀扶的精神家园;她开启公益直播,科普渐冻症知识,让更多人看见这个群体的挣扎与坚韧;她对接医疗资源,拍摄护理科普片,为病友的康复之路点亮明灯。她用自己的努力,活成了照亮他人的光。
她一直都在助人。以自己的专业助人,以自己的经历助人,以自己的乐观助人。曾经的舞蹈专业功底,成了她帮扶贫困学舞儿童的初心,她想让那些和她一样热爱舞蹈的孩子,能无忧地追逐梦想;自身与病魔抗争的经历,化作了鼓舞无数病友的精神力量,让身处低谷的人知道,他们并不孤单;而那份刻在骨子里的乐观,更是像一缕春风,吹散了许多人心中的阴霾。她在病榻上搭建的公益平台,她分享的抗病故事,她传递的积极心态,都在默默温暖着这个世界。
2019年年初,经志愿者引荐,葛敏(笔名暖禾)初次踏入暖舍大门,郁斌先生亲自抬轮椅上楼的举动,打破了她对企业家做慈善的刻板印象。此后郁总及历任会长的精神指引,如明灯般照亮她的公益之路,让她从“想被帮助”的患者,蜕变为“要去帮助”的公益践行者。孙建华会长口中“纯粹的悲悯习性”,也与她《爱是一种循环》的公益理念不谋而合,让她在精神层面找到了共鸣与归属。
暖舍不仅设立渐冻症关爱基金,为冰语阁群里近百名特困渐冻人送去资助,还推出呼吸漂流计划,为特困患者无偿提供呼吸机;组织医疗专家团队走访南通地区患者家庭,提供专业的医疗与护理指导,为葛敏及病友们的健康保驾护航。南通多家医院也因暖舍的联动与影响,为葛敏提供免费康复评估与治疗,让她在与病魔抗争的路上,多了一份医疗保障。
从2019年派代表参加她的新书发布会,到资助冰语阁两本书的出版、赞助征文比赛,暖舍为她的公益事业提供了长期且稳定的资金支持。暖舍创新的“以商养善”模式,为她运营冰语阁公益组织提供了宝贵经验;其发起的渐冻症患者关爱基金,更是赋予她项目执行人的身份,让她的公益梦想落地生根。在暖舍的帮扶下,“冰语阁”口碑日增,法律服务群、心理咨询群等多个帮扶社群相继建立,成为渐冻症群体的温暖家园。
暖禾遇暖舍,是生命与善意的双向奔赴。葛敏用她的微笑与坚韧,诠释了生命的厚度;暖舍用它的担当与坚守,托举起了一份公益的高度。他们的缘分,早已超越了帮扶与被帮扶的界限,化作了一束照亮罕见病群体的光,在慈善与生命的长河里,熠熠生辉。