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从6月龄一度病危到顺利撤机、平安回家，历经11个月近337个日夜，SMA（脊髓性肌萎缩症）一型患儿“小金鱼”，在南通市第一人民医院儿科重症监护室（PICU）医护团队的悉心守护下，书写了一段双向奔赴的医患温情佳话。

2025年，6个多月大的患儿“小金鱼”被外院诊断为SMA一型。在得知市一院是南通地区率先开展SMA规范治疗的医院时，家属专程带孩子前来咨询。起初，“小金鱼”无法抬头、无法独坐，呼吸费力、吸吮无力，进食只能依靠家长用小勺慢喂，体重仅5公斤，远远落后于同龄孩子。同年7月，“小金鱼”突发重症肺炎，生命垂危，紧急转入医院PICU救治。医护团队第一时间为她实施气管插管，呼吸机辅助通气，同时即刻施行床旁肺泡灌洗等治疗，基因检测报告确诊后，科室第一时间制定专属诊疗方案，启动特效药物治疗。

由于SMA病情的特殊性，“小金鱼”呼吸肌严重退化，呼吸只能依赖机器支持，撤机之路异常坎坷。前后六次的撤机失败，一次次击碎家人的希望。为争取救治转机，“小金鱼”的父母带着气管插管接着转运呼吸机的她转诊上海。然而面对上级专家给出的实施气管切开、空肠造瘘手术的建议，“小金鱼”的父母考虑再三，带着孩子又转回市一院PICU继续治疗。

时间不等人，“小金鱼”的病情不断恶化。绝境之中，市一院儿科团队始终没有放弃，许铖主任一边耐心安抚、稳定家属心态，一边牵头研判病情，结合SMA疾病特点和孩子身体状态，细化个体化治疗方案，从细节入手，循序渐进稳固孩子的身体状态，稳步改善呼吸功能，一点点帮助她挣脱病危困境。

针对疾病引发的肌肉萎缩、胸廓塌陷等问题，康复科的儿科SMA专业康复师吴烨坚持每日到床边，运用医院独有的南通地区SMA患儿特色康复技术，为“小金鱼”开展床旁早期干预，进行全身肌肉被动锻炼、口肌与吞咽功能训练。

PICU病房里，在护士长许银银的带领下，护理团队的白衣天使们细碎温柔的护理细节也不断治愈着病痛的苦涩。孱弱多病的“小金鱼”渐渐焕发出活力。

今年4月，历经近一年的艰苦闯关，“小金鱼”成功拔除气管插管。不久前，“小金鱼”顺利出院，重返家人怀抱。祝愿这个小生命在今后的规范治疗下，身体状况稳步向好！